黑龍江大學(xué)2020級新生蘆馨淼：生命在輪椅上“起舞”

中國教育報—中國教育新聞網(wǎng)訊（記者 曹曦 通訊員 董捷 屈淼）“生命見證過多少真實，付出過怎樣的努力，就會有怎樣的底氣。這份鮮活熱忱的底氣來自每一個活生生的我們。我們滿腹熱忱，為了不辜負(fù)每一個起舞的生命……”日前，黑龍江大學(xué)新生演講比賽現(xiàn)場，坐在輪椅上的2020級電編專業(yè)新生蘆馨淼的演講贏得了熱烈掌聲，最終獲得了“綻放新生”主題演講比賽二等獎。

蘆馨淼是一名漸凍癥患者?！绊淀?6個半月學(xué)走路的時候站不穩(wěn)，醫(yī)生當(dāng)時診斷為脊椎性肌萎縮癥，說以后可能都站不起來了……”提起往事，蘆馨淼的媽媽依然滿眼淚光?！爱?dāng)初得知這個消息就感覺特別不能接受，我?guī)е⒆铀奶幥筢t(yī)，但最終都是一個結(jié)果——脊椎性肌萎縮癥，又稱為漸凍癥。”

看著乖巧可愛的女兒，除了不會走，和別的孩子沒有任何區(qū)別?！拔乙褡髌饋?，做女兒的‘雙腿’！”媽媽接受了殘酷的現(xiàn)實，卻沒有被擊垮。在媽媽的堅強呵護(hù)和鼓勵下，蘆馨淼樂觀的成長著，無論成功與否，她都想要去探索、去努力、去拼搏。蘆馨淼笑著說，媽媽把她這種行為稱之為“死犟死犟”的，但當(dāng)她真正想要去嘗試的時候，母親總會在第一時間給予支持、幫助。

憑借著這股子“犟”勁，蘆鑫淼學(xué)習(xí)成績一直不錯。今年高考，她以541分的成績被黑龍江大學(xué)廣播電視編導(dǎo)專業(yè)錄取，媽媽也感到十分欣慰。十月初，在媽媽的陪同下，蘆馨淼如愿以償?shù)貋淼搅撕邶埥髮W(xué)新聞傳播學(xué)院。

“靈魂被囚禁在了身體里”是人們對漸凍癥的解讀。隨著年齡的增長，馨淼的身體肌肉開始漸漸萎縮，手臂力量也在逐漸減弱，舉手、更衣、如廁這些常人看來再簡單不過的事情，卻是她怎么努力都無法獨自完成的事情?！拔覠o法決定生命的長度，但可以決定生命的寬度。黑龍江大學(xué)是我報志愿時最想要選擇的綜合類大學(xué)。”蘆馨淼的眼中閃爍著光芒，透露著堅毅。

多年來，蘆馨淼和媽媽早已習(xí)慣面對病痛，但面對即將到來的大學(xué)生活還是充滿了忐忑?！皩嬍噎h(huán)境怎么樣？孩子上課方便嗎？上廁所的問題怎么解決？”出發(fā)前的馨淼媽媽，一宿難眠?！暗搅藢W(xué)校所有的擔(dān)憂都一掃而光，學(xué)校想的特別周到，細(xì)致的安排既體貼又溫暖?！碧J馨淼的媽媽笑著說。為了方便馨淼的輪椅出入，學(xué)校在宿舍的門里門外都做了精細(xì)化處理，在一樓門衛(wèi)室專門提供了給輪椅定點充電的位置。公寓輔導(dǎo)員和保潔員早在馨淼報到前便對宿舍進(jìn)行了精心布置和細(xì)致清掃，學(xué)工部安排了獨立的單間寢室，提前準(zhǔn)備好了洗漱生活用品，還特意規(guī)劃出一處隔斷的空間提供給母女倆使用，衛(wèi)生間距離寢室僅有幾步之遙，解決了擔(dān)心的如廁問題。

“剛來報到，學(xué)院領(lǐng)導(dǎo)和老師便來看望我，好多同學(xué)到宿舍找我聊天，特別熱情地跟我說，有啥忙我們能幫的你就叫我們，我們都在呢！”蘆馨淼感動地說?！皨寢屢餐ㄟ^微信和老師保持聯(lián)系，有什么疑惑，輔導(dǎo)員都會很耐心地給我們解答。在黑大感覺很幸福，大家都特別照顧我?！薄拔铱梢孕菹⒁幌铝耍　睆膱D書館回到宿舍，蘆馨淼正試著向后半躺在輪椅上，長時間握筆的右手垂在一旁，有些不受控制地微微顫抖，最終還是需要媽媽的幫助才能夠上床、平躺。

長時間的坐立會給蘆馨淼的腰部和手臂帶來極大的負(fù)擔(dān)，如果時間長達(dá)七小時以上，她還需要借助護(hù)具的力量才能支撐起身體。考慮到蘆馨淼的實際問題，她的所在班級同學(xué)連同新聞傳播學(xué)院青年志愿者協(xié)會還組成了一支學(xué)生志愿隊伍，通過輪班制的方式“護(hù)送”馨淼出行。新聞傳播學(xué)院經(jīng)過與教務(wù)處協(xié)調(diào)，將本學(xué)期2020級廣播電視編導(dǎo)專業(yè)的所有課程都調(diào)整至有電梯的教學(xué)樓，方便蘆鑫淼上課出行，為其減輕負(fù)擔(dān)?！斑@個女孩特別樂觀、堅強，看到她現(xiàn)在這種滿滿正能量的勁頭，希望她能度過愉快而充實的大學(xué)生活。學(xué)院也一定會好好照顧她，絕不讓她掉隊！”看著積極陽光的蘆馨淼，輔導(dǎo)員呂慧杰滿眼疼愛。

“我希望在大學(xué)里能夠好好充實自己，更加努力學(xué)習(xí)，去嘗試參加有意義的社團和各種活動?！避绊滴⑿χf?，F(xiàn)在，蘆馨淼已經(jīng)完全熟悉了校園環(huán)境，很快適應(yīng)了大學(xué)的新生活?！敖窈螅蚁氤蔀橐幻帉?dǎo)，策劃出優(yōu)秀的節(jié)目，通過大眾傳播的方式呼吁社會更加關(guān)注弱勢群體?！弊谳喴紊系臐u凍癥女孩蘆馨淼青春洋溢，充滿了堅定和力量。