中國教育報—中國教育新聞網(wǎng)北京4月2日訊(記者 余闖)4月2日是第13個世界孤獨癥關(guān)注日。今天,由中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會主辦的“拒走彎路——家庭干預(yù),可以更簡單”12小時線上公益接力講解活動舉辦。
本次活動集結(jié)了來自北京大學第一醫(yī)院、北京大學人民醫(yī)院、北京大學第三醫(yī)院、北京大學第六醫(yī)院、首都兒科研究所、中國康復(fù)研究中心、北京大學醫(yī)院、河南省兒童醫(yī)院和山東大學齊魯醫(yī)院的10位醫(yī)療專家,針對孤獨癥前沿進展、鑒別診斷、康復(fù)干預(yù)、兒童養(yǎng)育等話題,展開長達12小時的接力講解,深度解析全球孤獨癥康復(fù)走向及干預(yù)策略。
孤獨癥可以治療,那最有效的康復(fù)模式是什么?調(diào)研顯示,在康復(fù)過程中,85%以上的孤獨癥家庭均不同程度走過“彎路”,一半的家庭遭受過“康復(fù)謠言”欺騙,而每一次的病急亂投醫(yī)都隱藏著一段艱辛的康復(fù)經(jīng)歷。
作為擁有40年兒童成長發(fā)育經(jīng)驗的專家,北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香在分享中表示,在孤獨癥兒童的干預(yù)中,父母應(yīng)該是在專業(yè)人員的指導下家庭干預(yù)的實施方。家庭與專業(yè)機構(gòu)共同對孩子開展干預(yù),才是最有效的干預(yù)模式。她多次強調(diào),有效的兒童康復(fù)模式必須要有專業(yè)、早期、密集、家校共育4個關(guān)鍵詞。
因孤獨癥病因不明,一直以來都有孤獨癥與營養(yǎng)代謝有關(guān)的探討。作為國內(nèi)權(quán)威的遺傳代謝與營養(yǎng)代謝專家,北京大學第一醫(yī)院兒科教授楊艷玲表示,孤獨癥樣癥狀是遺傳代謝病的表現(xiàn)之一,與營養(yǎng)代謝等有一定關(guān)聯(lián),診斷后可通過飲食或營養(yǎng)干預(yù)有效治療。但對于孤獨癥兒童的康復(fù),關(guān)鍵還是做到正確診斷、精準治療、及時干預(yù)。
孤獨癥兒童的生活自理問題,一直是家長們的關(guān)注重點。中國康復(fù)研究中心主任醫(yī)師吳衛(wèi)紅表示,雖然孤獨癥目前無法治愈,但是經(jīng)過訓練,這些孩子可以融入社會、上學,從事簡單工作。讓孩子盡快習得生活自理技能,家長應(yīng)抓緊2歲至6歲的最佳治療時機,家校結(jié)合,越早治療越好。孩子有了基本的生活自理能力,才能更好地發(fā)展多方面能力。
“我心里一直有個愿望,希望我的孩子以后都能過正常人的生活,能感受四季的變化,領(lǐng)略各地的美景,品嘗各種的美食,能享受愛情的美好?!笔澜绻陋毎Y關(guān)注日前夕,一位孤獨癥孩子的媽媽如此表達著心愿。和她一樣,許多孤獨癥家庭都渴盼看到孩子閃著光的未來。
據(jù)統(tǒng)計,在活動開啟半小時里,醫(yī)生講堂的觀看量就已突破20.3萬人次。截至發(fā)稿前,本次公益講堂累計觀看量近150人萬次,約15萬家庭參與其中。
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